Lumea lui Andrei
Andrei s-a născut cu autism în Republica Moldova, la începutul anilor 2000, când acest diagnostic era cunoscut de prea puțini specialiști. El este și printre primii care au primit acest diagnostic în țară. Ana, mama băiatului, a trecut prin toate etapele durerii - negare, furie, negociere, depresie, acceptare. Cu greu a ajuns la ultima etapă, când a învățat să se bucure de fiecare zâmbet al băiatului. Viitorul, însă, a rămas o mare necunoscută, unde nici statul nu e de ajutor.
Ascultă aici reportajul:
Este ora 06:20 dimineața. Încă nu s-au crăpat zorii, iar Ana (n. red. nume schimbat) e deja în picioare. Face micul dejun cât ceilalți din casă dorm. Se mișcă încet prin odăi, fără zgomot. Înainte să plece la serviciu, îi amintește soțului să-l hrănească pe Andrei, fiul lor.
Băiatul are 19 ani. Este un copil. Și așa va rămâne mereu - un copil cu autism, care nu a pronunțat niciodată un cuvânt, iar vocea lui sunt părinții. Andrei (n.red, nume schimbat) are o tulburare din spectrul autist care nu-i permite să ia decizii singur, dar nici să pronunțe cuvinte. Ca băiatul să facă ceva, părinții trebuie să-i dea indicații simple și exacte: „Adu-mi mingea". Iar dacă în casă sunt trei mingi, le va aduce pe toate.
Băiatul are 19 ani. Este un copil. Și așa va rămâne mereu - un copil cu autism, care nu a pronunțat niciodată un cuvânt, iar vocea lui sunt părinții. Andrei (n.red, nume schimbat) are o tulburare din spectrul autist care nu-i permite să ia decizii singur, dar nici să pronunțe cuvinte. Ca băiatul să facă ceva, părinții trebuie să-i dea indicații simple și exacte: „Adu-mi mingea". Iar dacă în casă sunt trei mingi, le va aduce pe toate.
„Hai, să mergem”
Indiferent de vremea de afară, Ana și Andrei ies zilnic la plimbare. „Voi nu vă plimbați, ci alergați”, îi spune soțul uneori, iar Ana își amintește de asta amuzată. Persoanele cu autism sunt predispuse la obezitate. Acum, când Andrei nu mai este elev și nu are alte activități, femeia are grijă ca mișcarea să nu lipsească din rutina fiului ei.
Parcul este destinația cea mai îndrăgită - aici se ascund de gălăgia orașului, aici sunt îmbrățișați de natură și tot aici găsesc aparate de fitness în aer liber pe care Andrei le mânuiește cu îndemânare. Stepper-ul este aparatul lui preferat, dar urcă pe el doar când îl îndeamnă mama. După ceva timp, mușchii încep să-l doară, încetinește, dar nu se oprește. Întoarce capul spre femeia care-i zâmbește: „Poate încerci și altceva?" Era semnalul de care avea nevoie. În câteva minute simte pe umăr mâna caldă a mamei care-i spune răspicat: „Hai, să mergem".
Fața lui Andrei se luminează de încântare și urcă scările cu pași grăbiți. Adolescentul se desprinde de brațul ei, când vede mai mulți porumbei. Aleargă printre ei fascinat. Iar femeia îl îmbrățișează, îl sărută moale pe obraz și îi aranjează părul de culoarea spicului copt.
Parcul este destinația cea mai îndrăgită - aici se ascund de gălăgia orașului, aici sunt îmbrățișați de natură și tot aici găsesc aparate de fitness în aer liber pe care Andrei le mânuiește cu îndemânare. Stepper-ul este aparatul lui preferat, dar urcă pe el doar când îl îndeamnă mama. După ceva timp, mușchii încep să-l doară, încetinește, dar nu se oprește. Întoarce capul spre femeia care-i zâmbește: „Poate încerci și altceva?" Era semnalul de care avea nevoie. În câteva minute simte pe umăr mâna caldă a mamei care-i spune răspicat: „Hai, să mergem".
Fața lui Andrei se luminează de încântare și urcă scările cu pași grăbiți. Adolescentul se desprinde de brațul ei, când vede mai mulți porumbei. Aleargă printre ei fascinat. Iar femeia îl îmbrățișează, îl sărută moale pe obraz și îi aranjează părul de culoarea spicului copt.
După plimbarea din parc, Ana decide să încheie ziua într-o cafenea din apropiere. Îi spune la ce masă să ia loc, iar apoi să-și scoată masca și căciula. Andrei urmează indicațiile cu exactitate. Odată așezat, băiatul își îndreaptă spatele și privește curios în jur. Chelnerița pune pe masă un coș cu cartofi pai fierbinți și doi hamburgeri pe care băiatul începe să le mănânce cu poftă după ce mama îi spune: „Acestea-s pentru tine".
Acum, la cei 19 ani, Andrei are o rutină bine stabilită pe care o respectă cu precizia unui ceas elvețian, își aranjează lucrurile cu meticulozitate, așteaptă ca cineva apropiat să-i spună că mâncarea de pe masă e pentru el, iar orice decizie, pașii și acțiunile care ies din această rutină nu le poate înțelege fără explicațiile clare ale celor din jur. El trăiește într-o lume unde doar frazele bine definite au sens, iar liniștea și zâmbetul pe fețele părinților îl fac fericit.
Acum, la cei 19 ani, Andrei are o rutină bine stabilită pe care o respectă cu precizia unui ceas elvețian, își aranjează lucrurile cu meticulozitate, așteaptă ca cineva apropiat să-i spună că mâncarea de pe masă e pentru el, iar orice decizie, pașii și acțiunile care ies din această rutină nu le poate înțelege fără explicațiile clare ale celor din jur. El trăiește într-o lume unde doar frazele bine definite au sens, iar liniștea și zâmbetul pe fețele părinților îl fac fericit.
NEGAREA
Andrei este un copil dorit și așteptat. Din primele clipe a cucerit inimile părinților cu ochii lui de culoarea cerului înainte de furtună. Creștea, era zâmbitor și jucăuș, deschis și extraordinar de cuminte. „Era frumușel, frumușel. Dar nu spunea un cuvânt. Avea un an și jumătate", povestește Ana. Când ieșea cu băiatul în curte, ceilalți părinți se lăudau cu sunetele rostite pentru prima dată de copiii lor.
Dar Andrei continua să tacă
Mulți îi spuneau să nu-și facă griji, că doar băieții vorbesc mai târziu decât fetele. „Încercam să găsesc tot felul de povești în care oamenii renumiți au început să vorbească târziu. Că Lucian Blaga a vorbit la 5 ani, Einstein - la 4 ani… Tot felul de chestii care să mă liniștească”. Dar nu a încetat să citească și să caute motivele tăcerii fiului.
„Într-o zi, soacra mi-a spus: Îmi pare că Andrei are autism. Păi el aude, îi zic eu. Nici nu știam ce-i asta. Pentru mine, ca mamă, el era copilul perfect, numai că nu vorbea”. Au urmat seri întregi petrecute în fața calculatorului, în căutarea materialelor despre autism. Împreună cu soțul citeau și reciteau simptomele. „Nu acceptam. Nu dădeam voie acestui cuvânt (autism, n.red.) să îmi intre în casă”, recunoaște Ana.
„Într-o zi, soacra mi-a spus: Îmi pare că Andrei are autism. Păi el aude, îi zic eu. Nici nu știam ce-i asta. Pentru mine, ca mamă, el era copilul perfect, numai că nu vorbea”. Au urmat seri întregi petrecute în fața calculatorului, în căutarea materialelor despre autism. Împreună cu soțul citeau și reciteau simptomele. „Nu acceptam. Nu dădeam voie acestui cuvânt (autism, n.red.) să îmi intre în casă”, recunoaște Ana.
Ce este autismul
Autismul este o tulburare de dezvoltare a creierului, iar cauzele încă sunt necunoscute. La declanșarea sa pot contribui factori genetici, biologici sau de mediu. Autismul se caracterizează prin dificultăți de comunicare și interacțiune socială, precum și prin comportamente repetitive, dar și lipsa imaginației. De aceea, de cele mai multe ori persoanele cu autism sunt interesate de subiecte care nu necesită creativitate sau contact uman: fizică, IT, matematică, etc.
Psihoterapeuții susțin că cei mai evoluați dezvoltă un soi de obsesii pentru ceva anume și sunt extrem de documentați, ca apoi să abandoneze brusc subiectul, ca și cum niciodată nu i-ar fi interesat. Dar dacă reușesc să rămână la același subiect, lucru foarte greu, ei pot deveni adevărați genii.
Doar o mică parte dintre persoanele cu autism ajung să fie independente. De aceea, de sprijin au nevoie și adulții.
Autismul este o tulburare care durează toată viața și în cele mai multe cazuri cu vârsta autismul se transformă în schizofrenie.
Psihoterapeuții susțin că cei mai evoluați dezvoltă un soi de obsesii pentru ceva anume și sunt extrem de documentați, ca apoi să abandoneze brusc subiectul, ca și cum niciodată nu i-ar fi interesat. Dar dacă reușesc să rămână la același subiect, lucru foarte greu, ei pot deveni adevărați genii.
Doar o mică parte dintre persoanele cu autism ajung să fie independente. De aceea, de sprijin au nevoie și adulții.
Autismul este o tulburare care durează toată viața și în cele mai multe cazuri cu vârsta autismul se transformă în schizofrenie.
FURIA
„El nu are niciun simptom. Ce vreți? Nu coincide!", răbufnea ea ori de câte ori apropiații încercau să o convingă că fiul ei, care o strânge în brațe, aleargă râzând spre ea, suferă de o tulburare de dezvoltare. „Acolo era scris că: nu atrage atenția dacă intră cineva în cameră. Dar noi când intram, el se bucura, sărea la noi în brațe. Când vine cineva în ospeție ei se retrag în colț și nu comunică - la noi era invers, când venea cineva el se bucura, aștepta să vadă ce i-a adus, deci, nu coincideau simptomele și asta cumva mă bucura. Nu voiam să merg la medici”, spune ea. La 3 ani totuși au pășit pragul clinicilor și specialiștilor care de-abia făceau cunoștință cu această tulburare. Era începutul anilor 2000.
Simptomele care ar trebui să-i alerteze pe părinți
În primul an de viață, copilul pare perfect sănătos, apoi se pot observa mici diferențe, abia sesizabile. „De cele mai multe ori rudele remarcă anumite simptome”, spune Olga Guzun, mama unui copil cu autism. Cu toate acestea, părinții preferă să ignore aceste atenționări și evită să consulte medicii, iar cu realitatea se confruntă când copilul merge la grădiniță, iar educatorii observă că acesta nu se integrează, nu socializează cu ceilalți copii. Abia atunci părinții consultă medicii.
Pentru diagnoză se fac două teste, la care lucrează mai mulți specialiști. Unul dintre teste se face separat cu părinții și durează vreo 2 ore, timp în care aceștia trebuie să răspundă la zeci de întrebări, iar alt test se face cu copilul. Apoi specialiștii se întâlnesc și discută rezultatele și în cele din urmă, diagnoza este stabilită de medicul psihiatru.
Academia Americană a Pediatrilor a identificat semnele „de alarmă" pe care părinții și specialiștii din domeniul medical le pot folosi ca evidențe ale întârzierii în dezvoltare:
Pentru diagnoză se fac două teste, la care lucrează mai mulți specialiști. Unul dintre teste se face separat cu părinții și durează vreo 2 ore, timp în care aceștia trebuie să răspundă la zeci de întrebări, iar alt test se face cu copilul. Apoi specialiștii se întâlnesc și discută rezultatele și în cele din urmă, diagnoza este stabilită de medicul psihiatru.
Academia Americană a Pediatrilor a identificat semnele „de alarmă" pe care părinții și specialiștii din domeniul medical le pot folosi ca evidențe ale întârzierii în dezvoltare:
- nu gângurește, nu arată cu degetul sau nu face alte gesturi la vârsta de un an;
- nu spune cuvinte simple până la un an și jumătate;
- nu spune spontan 2 propoziții până la vârsta de doi ani, cu excepția celor pe care le repetă după ce au fost rostite de maturi.
Au fost direcționați spre „psihiatrie", unde, după o serie de analize, verdictul medicilor a fost simplu: „Asta e pe viață. Nu mai umblați și nu căutați nicăieri, că nimeni nu o să vă ajute". Drept „trofeu", i-au înmânat o pungă cu antidepresante și au trimis-o acasă. „Pastilele erau ca să-mi adoarmă și liniștească copilul care și așa era liniștit. Era groaznic. Citeai instrucțiunile medicamentului și îți puneai mâinile în cap. Le-am aruncat și am început să căutăm", spune ea. Indiferența și necunoașterea medicilor au motivat-o să caute, să cunoască și să înțeleagă cum poate să-și ajute copilul. După care a urmat un an de negare, frustrare și tristețe. „Începi să negi și să spui că copilul tău e cel mai bun". A plâns luni în șir. În fiecare noapte își privea nedumerită copilul - era ca oricare altul. Cel mai frustrant era că nu știa cum poate să-l ajute. „Apoi afli că și politicienii, actorii și medicii au copii cu autism. Și te întrebi: câți sunt de aceștia?"
Istoria diagnosticului
Diagnosticul de „autism" a fost pus prima dată în 1943, de psihiatrul Leo Kanner, după ce a analizat un grup de copii care păreau foarte concentrați pe sine. El a fost cel care a dezvoltat primul serviciu psihiatric într-un spital pediatric din Statele Unite.
Astăzi nu mai vorbim de o singură afecțiune, ca acum 80 de ani, ci de un complex de simptome și afecțiuni, adunate sub denumirea de tulburări de spectru autist (TSA). Potrivit specialiștilor, fiecare persoană cu autism este diferită, ceea ce îngreunează metodele de terapie selectate.
Cifrele adunate în 2019 arată că, la nivel global, 1 din 100 de copii este afectat de o formă de tulburare din spectrul de autism.
Cu toate acestea, autismul în Moldova are o istorie scurtă. Despre această tulburare au început să vorbească abia în 2004, când primul copil a fost diagnosticat la un centru din afara țării, iar în nomenclator această tulburare apare abia în 2012. Până atunci, în special în perioada sovietică, copiii cu autism erau diagnosticați ca având deficiențe mintale. Timp de mulți ani, cea mai mare parte dintre ei erau plasați în spitalele de psihiatrie.
Astăzi nu mai vorbim de o singură afecțiune, ca acum 80 de ani, ci de un complex de simptome și afecțiuni, adunate sub denumirea de tulburări de spectru autist (TSA). Potrivit specialiștilor, fiecare persoană cu autism este diferită, ceea ce îngreunează metodele de terapie selectate.
Cifrele adunate în 2019 arată că, la nivel global, 1 din 100 de copii este afectat de o formă de tulburare din spectrul de autism.
Cu toate acestea, autismul în Moldova are o istorie scurtă. Despre această tulburare au început să vorbească abia în 2004, când primul copil a fost diagnosticat la un centru din afara țării, iar în nomenclator această tulburare apare abia în 2012. Până atunci, în special în perioada sovietică, copiii cu autism erau diagnosticați ca având deficiențe mintale. Timp de mulți ani, cea mai mare parte dintre ei erau plasați în spitalele de psihiatrie.
NEGOCIEREA
Nașterea celui de-al doilea copil a ajutat-o să-și revină și să-l înțeleagă și mai bine pe Andrei, care o urmărea curios când a venit acasă cu un „ghemotoc" în brațe. Andrei avea 4 ani. Nu înțelegea de ce mama stă atât de mult cu acel „ghemotoc"? De ce „ghemotocul" produce atâta gălăgie, în special, noaptea?
Tot pe sora sa o găsește în căruciorul lui, în care își plimba motănașii când mergea la bunici, în sat. „Era ca o jucărie pentru el, mă gândesc eu. Când a găsit căruciorul ocupat, era dezamăgit, dar peste o secundă a început să mă ajute să-l împing. Ne plimbam împreună și acesta a devenit un obicei frumos în fiecare după-amiază", își amintește Ana.
Dacă stătea mai mult timp să o adoarmă pe cea mică, Andrei aștepta răbdător lângă ușă, uitându-se întrebător. „Într-o zi mi-a adus o cratiță goală lângă pat, semn că vrea să mănânce. Așa ne-am înțeles și ne înțelegem și acum. Încerc să-i ghicesc poftele", spune femeia. Andrei nu o grăbea. El nu lăsa să se vadă că îi lipsea uneori atenția, când sora făcea nazuri. El stătea cuminte lângă ușă ca mama să o poată adormi, după care să stea cu el. El râdea în hohote când sora îl strângea în brațe și îi arăta unde trebuie să pună cubul la care se uita câteva minute fără să știe unde-i locul potrivit. „Îmi amintesc primul puzzle adunat de ei împreună, primul castel construit din cuburi multicolore, primele desene schițate caraghios pe foi de album... Bucurii mărunte ale vieții noastre de familie. Ce bine că nu m-am lăsat cuprinsă de teama că și al doilea copil ar putea avea probleme de sănătate", recunoaște Ana.
Tot pe sora sa o găsește în căruciorul lui, în care își plimba motănașii când mergea la bunici, în sat. „Era ca o jucărie pentru el, mă gândesc eu. Când a găsit căruciorul ocupat, era dezamăgit, dar peste o secundă a început să mă ajute să-l împing. Ne plimbam împreună și acesta a devenit un obicei frumos în fiecare după-amiază", își amintește Ana.
Dacă stătea mai mult timp să o adoarmă pe cea mică, Andrei aștepta răbdător lângă ușă, uitându-se întrebător. „Într-o zi mi-a adus o cratiță goală lângă pat, semn că vrea să mănânce. Așa ne-am înțeles și ne înțelegem și acum. Încerc să-i ghicesc poftele", spune femeia. Andrei nu o grăbea. El nu lăsa să se vadă că îi lipsea uneori atenția, când sora făcea nazuri. El stătea cuminte lângă ușă ca mama să o poată adormi, după care să stea cu el. El râdea în hohote când sora îl strângea în brațe și îi arăta unde trebuie să pună cubul la care se uita câteva minute fără să știe unde-i locul potrivit. „Îmi amintesc primul puzzle adunat de ei împreună, primul castel construit din cuburi multicolore, primele desene schițate caraghios pe foi de album... Bucurii mărunte ale vieții noastre de familie. Ce bine că nu m-am lăsat cuprinsă de teama că și al doilea copil ar putea avea probleme de sănătate", recunoaște Ana.
Terapia ABA
Deși autismul nu se tratează, terapiile pot să contribuie la dezvoltare. Primii șapte ani sunt cei mai importanți în viața unui copil cu autism. Până atunci, circuitele neuronale s-ar putea forma cel mai bine.
Analiza Comportamentală Aplicată (ABA) este considerată singura metodă de terapie eficientă. Asta presupune stabilirea cauzelor comportamentelor atipice și instruirea persoanei prin stimularea reacțiilor pozitive. Cu alte cuvinte, în mod obișnuit învățăm din greșeli — copilul căruia i se cere să arate o cană și va încurca ținta, pe viitor va indica obiectul corect pentru că i se va spune exact unde a greșit și va ține minte greșeala. În ABA, copilului i se va arăta cana cât mai exact și cu fiecare lecție i se vor da tot mai puține detalii ale indicației, până când va memoriza obiectul.
Analiza Comportamentală Aplicată (ABA) este considerată singura metodă de terapie eficientă. Asta presupune stabilirea cauzelor comportamentelor atipice și instruirea persoanei prin stimularea reacțiilor pozitive. Cu alte cuvinte, în mod obișnuit învățăm din greșeli — copilul căruia i se cere să arate o cană și va încurca ținta, pe viitor va indica obiectul corect pentru că i se va spune exact unde a greșit și va ține minte greșeala. În ABA, copilului i se va arăta cana cât mai exact și cu fiecare lecție i se vor da tot mai puține detalii ale indicației, până când va memoriza obiectul.
Autismul îți garantează un singur lucru - nu se tratează, însă de tipul și forma sa depinde cum are să crească și are să se dezvolte copilul tău datorită terapiei. De aceea, când Andrei avea 5 ani, părinții îl duceau la logoped, ulterior, au găsit un specialist ABA (o terapie comportamentală). „Aproape nimeni atunci nu știa de ABA. Specialistul care făcea terapia a lucrat cu copilul unui ambasador american. Erau activități care nouă ni se par banale, adică strângerea unui puzzle din patru piese. Și acum țin minte vaca ceea. Andrei stătea cu piesele în față și nu înțelegea ce trebuie să facă, până i-am arătat imaginea completă”, povestește Ana. Specialiștii stăteau ore în șir cu Andrei, încercând să-l facă să rostească diferite silabe. El le rostea, dar fără să le dea vreo valoare. Pentru el erau doar niște sunete de care aveau nevoie adulții.
psihoterapeută comportamentală și coordonatoare la AO „SOS Autism"
Elena Kotțova
Un copil cu autism este ca orice copil, doar că puțin diferit. Ei trăiesc într-o lume a lor frumoasă și poate chiar mult mai interesantă decât a noastră. De aceea, dacă vreau să-i atrag atenția trebuie să fiu mai imprevizibilă, mai interesantă, mai bună decât în lumea lui unde se simte în siguranță.
Copiii cu autism nu pot privi în viitor. Ei nu știu care va fi rezultatul final al unor acțiuni mai îndelungate. De aceea, trebuie să-i explicăm exact, să-i spunem: acum noi facem asta, ca să primești ceea ce dorești. El te va înțelege și va face ce-i ceri.
Terapiile se fac nu de dragul terapiilor, ci pentru a le ușura viața. Scopul nostru e de a-i integra în societate și ajuta să se descurce singuri, fără părinți, dădacă, terapeut.
Copiii cu autism nu pot privi în viitor. Ei nu știu care va fi rezultatul final al unor acțiuni mai îndelungate. De aceea, trebuie să-i explicăm exact, să-i spunem: acum noi facem asta, ca să primești ceea ce dorești. El te va înțelege și va face ce-i ceri.
Terapiile se fac nu de dragul terapiilor, ci pentru a le ușura viața. Scopul nostru e de a-i integra în societate și ajuta să se descurce singuri, fără părinți, dădacă, terapeut.
O lecție de terapie ABA costa atunci 20 de dolari SUA, bani mari, pe care nu și-i putea permite fiecare. „Citeam că trebuie să faci zilnic câte 6 ore de terapie ca acestea să fie eficiente. Vă dați seama cât ar trebui să plătești?" Apoi, a venit timpul să-i stabilească gradul de dizabilitate. Din prima lui pensie de 600 de lei au cumpărat o bicicletă. De atunci, în fiecare lună Ana îi cumpără din „banii lui" câte ceva bun care să-l bucure.
Cât cheltuie lunar părinții unui copil cu autism
Terapiile sunt foarte scumpe. De aceea, până nu demult, în medie, un părinte cu un copil cu autism trebuia să cheltuie lunar 10 mii de lei și asta presupunea doar orele de kinetoterapie, logopedie și ABA. Însă, în 2020, CNAM a semnat un contract în valoare de 499.800 de lei cu Asociația Obștească „SOS Autism". „Cu acești bani au fost acoperite cheltuielile pentru diagnoză, orele de kinetoterapie și logopedie, dar în rest, beneficiarii trebuie să achite lunar câte 5100 de lei pentru 46 de ore de terapie ABA. Dar asta sunt cheltuielile pentru cei din Chișinău. Însă avem multe familii care locuiesc în alte părți și stau la gazdă sau fac naveta de zeci sau mai mult de 100 de km zilnic ca să îl ajute pe copilul său. Și asta presupune și mai multe cheltuieli", constată Olga Guzun. De aceea, părinții au cerut autorităților să introducă terapia ABA în asigurarea medicală, amintind că Moldova a ratificat Declarația ONU asupra Drepturilor Persoanelor cu Retard Mental (1971) şi cea asupra Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități (1975), dar și alte declarații legate de drepturile omului, care trebuie luate în considerare.
În 2016, în SUA, după lungi dezbateri, au aprobat decontarea orelor de terapie ABA în toate statele. Costurile pe durata vieții fiecărei persoane cu autism sunt estimate la 3,2 milioane de dolari SUA, inclusiv costurile medicale și de tratament pentru familiile care întrețin persoana cu autism, precum și costurile pentru societate, cum ar fi pierderea productivității. Experții au estimat că terapia ABA poate reduce aceste costuri, deoarece copiii care primesc tratament timpuriu au mai puține probleme de adaptare, acest lucru permițându-le să dețină un loc de muncă și să plătească taxe în viitor.
În 2016, în SUA, după lungi dezbateri, au aprobat decontarea orelor de terapie ABA în toate statele. Costurile pe durata vieții fiecărei persoane cu autism sunt estimate la 3,2 milioane de dolari SUA, inclusiv costurile medicale și de tratament pentru familiile care întrețin persoana cu autism, precum și costurile pentru societate, cum ar fi pierderea productivității. Experții au estimat că terapia ABA poate reduce aceste costuri, deoarece copiii care primesc tratament timpuriu au mai puține probleme de adaptare, acest lucru permițându-le să dețină un loc de muncă și să plătească taxe în viitor.
DEPRESIA și ACCEPTAREA
La 6 ani, Andrei a ajuns la un delfinariu din Crimeea. Părinții au auzit că interacțiunea copiilor cu delfinii ar putea să-l deschidă, să-l facă să vorbească. Ajunși acolo, au aflat că nu erau singurii în căutarea minunilor. Cel mai mult a marcat-o pe Ana un adolescent cu paralizie cerebrală, pe care părinții îl hrăneau cu lingurița. „Când vezi necazurile altora îți dai seama că necazul tău e foarte mic. Acest lucru m-a ajutat să mă pun pe picioare și să nu mă mai plâng de milă, că de plâns am mai plâns, de multe ori...", zâmbește cu tristețe Ana.
După delfinariu părinții lui Andrei și-au promis să nu mai aibă așteptări, să nu viseze la minuni, dar să încerce să-l facă pe Andrei fericit în fiecare zi. Au călătorit cu el. S-au plimbat ore în șir. Au gustat tot felul de delicii. Au râs împreună. S-au îmbrățișat și au încercat să-i ofere tot timpul liber pe care-l adunau. Iar Andrei „se prăpădea de râs" când trenul pornea, avionul decola, porumbeii își luau zborul, cartofii se prăjeau în uleiul încins și toți din casă zâmbeau.
După delfinariu părinții lui Andrei și-au promis să nu mai aibă așteptări, să nu viseze la minuni, dar să încerce să-l facă pe Andrei fericit în fiecare zi. Au călătorit cu el. S-au plimbat ore în șir. Au gustat tot felul de delicii. Au râs împreună. S-au îmbrățișat și au încercat să-i ofere tot timpul liber pe care-l adunau. Iar Andrei „se prăpădea de râs" când trenul pornea, avionul decola, porumbeii își luau zborul, cartofii se prăjeau în uleiul încins și toți din casă zâmbeau.
„Îi place ca în jur să fie armonie. Și asta te face să te gândești că lucrurile din capul lor sunt mai organizate decât cele din capul nostru. De aceea, de multe ori, dacă vrei ca el să facă ceva trebuie să-i arăți”, explică Ana. Anume așa Andrei a învățat să brodeze, să sape în grădină, să-și lege șireturile și multe altele.
PARADOXUL
La începutul anilor 2000, după ce acceptaseră diagnosticul, părinții lui Andrei erau entuziaști, considerau că pot schimba lucrurile, iar oamenii vor fi toleranți și copiii cu autism nu vor fi ținuți departe de ochii lumii. „Dar paradoxul e că puține lucruri s-au schimbat și, deși mulți sunt mai informați și înțelegători, mai sunt cei care folosesc cuvântul „autist" în formă de ocară. Acest lucru doare, mai ales că ei nici nu știu ce simt și cum trăiesc aceste persoane", constată Ana.
Cazul deputatului Vasile Bolea
"La începutul acestui an, deputatul socialist Vasile Bolea a catalogat intenția de autodizolvare a Parlamentului prin votul a 67 de deputați drept „invenție a unui autist, băgată pe gât". Criticile nu au întârziat să apară.
- Elena Druță, manageră de proiecte la Centrul de Politici și Reforme
- Daniela Terzi-Barbăroșie, psiholoagă
- Doina Gherman, președinta Comisiei parlamentare pentru drepturile omului și relații interetnice
„În Republica Moldova nu o să auzi multe istorii de succes, unde persoanele cu autism să fie total independente sau să devină foarte bune într-un anumit domeniu. Unul dintre motive sunt și politicile țărilor unde copilul s-a născut și crește. De exemplu, Statele Unite ale Americii cheltuie anual peste 100 de mii de dolari SUA pentru fiecare persoană cu autism. Statul moldovenesc, pentru comparație, a creat „Complexul-pilot de Pedagogie Curativă Orfeu". Și atât. Suplimentar, în ajutorul copiilor cu autism vin și două Centre care oferă servicii de terapie, dar acestea nu sunt meritele autorităților publice, ci ale unor asociații, majoritatea lansate de părinți.
600
de persoane cu autism numărate de stat
1400
de persoane cu autism numărate de asociații
„Poate îl țineți acasă?”
„La 18 ani, totul se oprește. Statul nu s-a mai gândit ce ar putea urma. Acum discutăm și încercăm să pregătim câteva grupuri la școlile profesionale, dar nici nu poate fi vorba de colegiu sau universitate. Nu pentru că nu ar putea, ci pentru că nu e nimic. Doar dacă părinții vor vorbi cu fiecare profesor, instituție, așa cum au făcut-o mereu", spune Olga Guzun, manageră la Asociația Obștească „SOS Autism", dar și mama unui un copil cu autism.
Tinerii cu autism au nevoie de școli profesionale și de proiecte care să faciliteze încadrarea acestora în câmpul muncii. În lipsa acestor servicii, ei sunt nevoiți să rămână izolați acasă, fără perspective.
Anul trecut, Ana l-a dus pe Andrei la o școală profesională, apoi alta. Nimeni nu avea nevoie de un student care nu vorbește. „Poate căutați în altă parte? Poate îl țineți acasă? Dar cine va sta la ore cu el?" erau întrebările la care încerca să răspundă cu răbdare și zâmbet forțat. Aceasta a fost o nouă luptă căreia a trebuit să facă față, o nouă ușă pe care a trebuit să o deschidă pentru băiatul ei. Într-un final, a reușit să-l înscrie la o școală profesională de croitorie, unde a învățat o lună. „După care profesoara mă sună și-mi spune să vin să-l iau, că stă închis și nu știe ce să-i facă. Nu poți să o învinovățești, că ea nu e pregătită pentru asta", încearcă să se liniștească Ana.
Tinerii cu autism au nevoie de școli profesionale și de proiecte care să faciliteze încadrarea acestora în câmpul muncii. În lipsa acestor servicii, ei sunt nevoiți să rămână izolați acasă, fără perspective.
Anul trecut, Ana l-a dus pe Andrei la o școală profesională, apoi alta. Nimeni nu avea nevoie de un student care nu vorbește. „Poate căutați în altă parte? Poate îl țineți acasă? Dar cine va sta la ore cu el?" erau întrebările la care încerca să răspundă cu răbdare și zâmbet forțat. Aceasta a fost o nouă luptă căreia a trebuit să facă față, o nouă ușă pe care a trebuit să o deschidă pentru băiatul ei. Într-un final, a reușit să-l înscrie la o școală profesională de croitorie, unde a învățat o lună. „După care profesoara mă sună și-mi spune să vin să-l iau, că stă închis și nu știe ce să-i facă. Nu poți să o învinovățești, că ea nu e pregătită pentru asta", încearcă să se liniștească Ana.
Astăzi, părinții lui Andrei sunt resemnați, dar au o mare frică - viitorul îndepărtat al fiului lor, că nu vor reuși să-l integreze în vreo activitate, că anii vor trece, iar copilul va rămâne la fel de dependent de indiciile pe care i le dau ei. „Visul meu e să creăm case comunitare pentru tinerii cu autism, unde să poată sta toată ziua și să interacționeze între ei, să facă mâncare, curat, să lucreze prin grădină, iar un supraveghetor să-i ajute și să le arate cum se face una sau alta, ca să nu mai stea izolați în case”.
P.S. Numele protagoniștilor sunt schimbate. Acesta-i conceptul proiectului „Printre noi”. Cu ajutorul anonimatului vrem să le oferim personajelor mai multă libertate, voce mai puternică, iar cu viețile lor să se identifice și alții care sunt printre noi.
Text de Tatiana Beghiu
A editat Ana Gherciu
A contribuit Anastasia Condruc
Ilustrații de Irina Cleșcenco
Editare video de Ernest Todiev
A editat Ana Gherciu
A contribuit Anastasia Condruc
Ilustrații de Irina Cleșcenco
Editare video de Ernest Todiev
Acest proiect este realizat cu susținerea financiară a Ambasadei Regatului Țărilor de Jos.
