De ce sunt izolați copiii cu Sindromul Down?
Pentru societatea din R. Moldova tot ce este diferit este perceput ca fiind și periculos, susțin psihologii. Pentru că se lasă convinși de tot felul de stereotipuri și mituri, moldovenii sunt deseori ostili față de oamenii de altă etnie, din altă categorie socială sau care, pur și simplu, se confruntă cu anumite probleme de sănătate.
Deși, în țara noastră se nasc, în fiecare an, aproximativ 50 de copii cu Sindromul Down, societatea continuă să-i izoleze.
Denumirea „Down" provine de la medicul englez John Langdon Haydon Down, primul care a descris această afecțiune în anul 1866, cu aproape 100 de ani înainte ca un genetician francez să descopere că sindromul este cauzat de prezența unui cromozom 21 în plus.
„Sindromul Down nu e un punct în viața de familie"
Beatrice are un an și jumătate și crește înconjurată de iubire și atenție din partea familiei sale, dar și din partea celor care o urmăresc pe rețelele de socializare. Mămica lui Beatrice, Ludmila Adamciuc, încearcă să-și dezvolte conturile de Facebook și Instagram, pentru a aduce cât mai multă informație. „Nu doar pentru mamele care au copii cu sindrom. Ele știu ce să facă cu asta. Dar pentru mamele cu copii tipici. Trăim într-o societate, într-o ogradă, vom merge împreună la grădiniță. Viitoarele mame trebuie să aibă o percepție în spate și să înțeleagă că nu-i grav. Un copil cu sindromul Down nu e un punct în viața de familie și în fericire", afirmă mămica.
Povestea Ludmilei Adamciuc și a fetiței sale, Beatrice, este deja cunoscută în mediul online. Tânăra mămică își împărtășește fără rețineri experiența. „Evident că am stat nopțile și am citit tot ce am găsit. Copiii cu sindrom au niște trăsături comune. O linie în palmă, ochii la apus de soare, osul ăsta mai plat. Am mai vorbit cu niște mame și toate au trecut prin asta. Azi te trezești, te uiți, ți se pare că este, analizezi toate trăsăturile. A doua zi te uitai, parcă linia nu-i, poate că nu-i. Am aflat deja după ce am dat testul de genetică", își amintește Ludmila. După ce Beatrice a fost diagnosticată cu Sindromul Down a urmat o perioadă mai complicată pentru părinții ei. Aceștia au realizat, însă, că nimic nu poate sta în calea fericirii și împlinirii lor ca familie, așa că îngrijorările și regretele au fost înlocuite cu zâmbete și bucurie. Beatrice este foarte dulce, iar Ludmila o imortalizează în cele mai drăguțe și neobișnuite ipostaze. E lesne de înțeles de ce paginile de Facebook și Instagram ale tinerei mămici se bucură de succes.
Ludmila spune că Beatrice este „frumoasă ca mama ei și harnică la fel ca tata". Totodată, aceasta afirmă că își atrage fetița în tot felul de activități. „E prea devreme să mă gândesc la grădiniță sau la școală. Știu că în Norvegia nu există centre speciale pentru copiii cu sindrom. Ei merg la școli, grădinițe de stat, obișnuite. Există specialiști care lucrează cu ei adăugător. În Marea Britanie, statul oferă specialist care vine și lucrează cu copilul", remarcă mama. Aceasta spune că pentru îngrijirea lui Beatrice, statul îi oferă 1 500 de lei pe lună, întrucât fetița are gradul întâi de invaliditate. Totuși, cheltuielile pentru îngrijirea fetiței sunt mult mai mari decât această sumă. „Cred că ar trebui să existe reduceri pentru activități de învățare și reabilitare sau să fie oferite gratuit", sugerează Ludmila.
„Nu este contagios, nu este periculos..."
Angela Dodiță este mămica Sandei, care în luna septembrie merge în clasa întâi, motiv de mândrie și bucurie pentru întreaga familie. „În timpul sarcinii mele nu s-au depistat careva malformații, am născut la maternitatea nr 1, la termenul de 40 săptămâni o fetiță de 3 kg și 50 cm”, precizează mama.
„După naștere mi s-a comunicat rece că fata mea poate avea Sindromul Down și dacă vreau, să o las, pentru că va fi o legumă și un chin pentru noi sau să o dau spre adopție unei familii din Germania."
„Au fost zile grele în care am încercat să ne dăm seama ce putem face pentru ca Sandei să-i fie bine. Am fost o mamă egoistă, în sensul în care timp de trei ani, eu am fost cea care a petrecut cel mai mult timp cu Sanda, am făcut multe activități inspirându-mă din tutoriale pe Youtube și informații de pe internet. Trebuie să mulțumesc centrului Voinicel pentru terapiile ocupaționale si consilierea psihologică", spune Angela.
Sanda a mers la o grădiniță obișnuită din Chișinău și, din spusele mamei sale, a avut parte de toată grija și atenția educatoarelor. Iar din luna septembrie, Sanda va merge la școală. „Face dansuri, participă la defilări de moda de la 3 ani, îi place să cânte, să danseze și să o facă pe actrița...deci vedem pe parcurs pe ce drum ar putea să o ia", povestește Angela. Aceasta afirmă că, moldovenii nu sunt foarte toleranți. „În primul rând, adulții ar trebui să-și educe copiii. Să nu judece și să nu vorbească despre ceea ce nu cunosc. Sindromul Down nu este contagios, nu este periculos, copiii cu acest sindrom nu sunt agresivi...Cred că, în primul rând, trebuie să fim mai buni, mai prietenoși și să zâmbim mai des!", spune mama Sandei.
Interacțiunea între copii este esențială
Unii oameni sunt reticenți sau ostili față de persoanele cu Sindromul Down din cauza lipsei de informație. „Deoarece copiii cu acest sindrom au trăsături fizice deosebite, societatea îi cataloghează ca fiind diferiți și, respectiv, periculoși. Trebuie să înțelegem că persoanele cu Sindromul Down au nevoie de mai multe experiențe sociale, de comunicare, interacțiune pentru a acumula abilități. Societatea trebuie să aibă o atitudinea potrivită, să ofere acceptare, sprijin, ajutor copiilor și părinților acestora", explică psihologa Lucia Maxim.

„Programele de informare și cunoaștere a specificului și strategiilor de comunicare cu copiii cu acest sindrom ar ajuta societatea să-și schimbe atitudinea și respectiv felul de a se comporta cu ei. De asemenea, este necesar ca toți copiii să interacționeze între ei, indiferent de problemele lor de sănătate. Astfel, ei vor deveni empatici și mai înțelegători. Noi depindem și suntem conectați unii cu alții chiar dacă nu conștientizăm acest fapt", afirmă Lucia Maxim.

În lume, există 7 milioane de persoane care au sindromul Down, iar multe dintre ele reușesc să-și câștige independența și duc o viață împlinită, datorită educației pe care o primesc și a mediului propice în care cresc și se dezvoltă.

1 Comentariu

  1. Cujba Angela

    Ramine si chem sa fim mai buni, intelepti si rabdatori. De acord cu ceia ce spun si cer mamicile, a cui soarta a fost sa fie asa.
    Cu parere de rau oamenii sunt indiferenti de problemele si greutatea cuiva. Speram la mai bine si mai multa intelegere.

Lasă un Comentariu

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *