„În decembrie, când am venit acasă pe trei săptămâni, mama nu și-a mai amintit de mine”, spune Irina cu o voce stinsă. „Stăteam amândouă pe canapea când am întrebat-o: Mama, tu câți ani ani? Șaisprezece, a zis ea”.

Tatiana, mama Irinei, a trăit primele scăpări de memorie în 2011, după ieșirea la pensie. Citea tot mai puțin, iar uneori, uita să-și spele cana. Era tot mai apatică. Ieșirea la pensie a coincis cu plecarea din bloc a vecinelor cu care obișnuia să-și bea cafeaua. „Îmi dădeam seama că trebuie să-i oferim timp să se adapteze la noul stil de viață. I-am propus, totuși, să-i căutăm un loc de muncă pe jumătate de zi sau să-i luăm un câine, dar nu am văzut în ochii ei dorința de a schimba ceva. Vreau să stau cu tine, cu prietenele mele – așa mi-a spus”.

În câteva luni, au început primele schimbări de personalitate. „Mama a fost întotdeauna disciplinată, o perfecționistă. Deodată însă, multe lucruri nu mai contau pentru ea: nici buletinele de știri pe care le urmăream împreună, seara de seară, nici curățenia”. Familia Tatianei a decis că a venit vremea să vadă un specialist. Medicii i-au recomandat să facă o rezonanța magnetică a creierului (RMN) și i-au prescris un tratament cu injecții. Deși a luat medicamentele ca la carte, starea Tatianei nu s-a îmbunătățit.

Cu doi ani în urmă, femeia a fost consultată de un psihiatru. „Atunci am auzit pentru prima dată diagnosticul Alzheimer. A fost un șoc pentru toți. Medicul la care am mers pentru o consultație o știa pe mama de pe vremea când era sănătoasă. Ne-a zis: ce s-a întâmplat? Cum a evoluat atât de repede boala? Asta ne întrebam și noi”.

***

În Moldova nu există statistici oficiale privind numărul persoanelor cu Alzheimer. „Demența Alzheimer, precum și alte tipuri de demență sunt incluse la categoria tulburărilor mintale”, susține Igor Nastas, conf. univ., Catedra Psihiarie de la USMF „Nicolae Testemiţanu”. Potrivit Biroului Național de Statistică, circa 79.000 de pacienți de toate vârstele se aflau la evidență cu tulburări mintale și de comportament în 2015.

Alzheimer este un tip de demență din multiplele care există și se dezvoltă la persoanele în vârstă. „Toată informația din creierul nostru se bazează pe transmisia de impulsuri, ca niște căi telefonice. În cazul demenței Alzheimer, niște plăci de proteină insolubilă, numită amiloid, se depun în spațiile pre-sinaptice și întrerup conexiunea. Se mai spune și de proteina tau, care formează niște ghemuri și lezează neuronii cerebrali. Este incurabilă”, explică dr. Nastas.

Primele simptome ale tulburării pot fi confundate cu schimbările specifice bătrâneții: vârstnicii uită unde și-au pus ochelarii sau numele persoanei pe care au întâlnit-o. În cazul Alzheimer, simptomele se înrăutățesc continuu și ajung să afecteze mai mult decât memoria pacientului.

Ilustrație de Irina Cleșcenco

***

Galina, bunica Elenei, a avut primele simptome în 2010, pe când nepoata ei era studentă în anul II la Medicină. „Bunica Galina – omul preferat al copilăriei mele… Ea s-a născut în regiunea Odessa și a învățat limba română când s-a mutat în Moldova, de asta vorbea cu un accent tare simpatic”, povestește Elena.

Femeia a născut 11 copii și a fost singurul medic de familie la trei sate: Suhuluceni, Coropceni și Clișova. Satul Suhuluceni din raionul Telenești, cel în care și-a trăit viața, o iubea, deoarece căuta înțelegere și dorea bine tuturor.

La început, Alzheimer-ul a progresat lent. „Bunica avea scurte pierderi de memorie, după care urmau perioade stabile”, își amintește Elena. Însă asemeni unui tsunami, după ce valul atinge cote maxime, urmează urgia. Demența Galinei își lua avânt.

„Trebuie să ai o inteligență foarte fină pentru a realiza că ceva nu este în regulă cu tine. Și bunica înțelegea”. După un an, Galina și-a întrebat nepoata ce se întâmplă cu ea. „Uite, bunică, câteodată tu uiți anumite lucruri. Există perioade în care nu ne recunoști – asta i-am spus. Era destul de conștientă de acest lucru”.

Odată cu avansarea demenței, Galina se afla tot mai puțin în prezent. Tulburarea a făcut-o să-și retrăiască viața de la sfârșit spre început. Inițial, credea că e o femeie tânără. Apoi, că merge la școală, apoi că este la grădiniță și fiica ei e, de fapt, mama ei. „A început să ne uite pe noi din familie. Avea doar unele momente când revenea, când era de extremă luciditate și ne cunoștea pe toți”, spune Elena. Familia trata aceste momente ca pe o minune.

Bunica Galina și fiicele ei – Ludmila, Mariana, Olesea (2010). Sursă foto: Arhiva personală

***

Cu viteze asemănătoare avansează și demența Tatianei. „Când am revenit acasă din Olanda în mai 2016, am văzut cât de mult s-a înrăutățit situația”, povestește Irina. De cele mai multe ori, mama ei, fosta secretară a președintelui Lucinschi și lucrătoare a Băncii Naționale, nu își mai recunoaște familia. Și doar uneori, Tatiana își privește fata și o întreabă cu naturalețe: „Irica, tu când ai venit? Nici nu am observat când ai ajuns”.

Demența Alzheimer face ca personalitatea pacienților să dispară treptat, ca într-o ceață lăptoasă. „Înainte de Alzheimer, mama era foarte exigentă, chiar și cu mine. Ea m-a încurajat să merg la cursuri de limbi străine”, spune Irina. Într-un an, familia ei a găzduit voluntari americani de la Corpul Păcii, pentru ca fata să audă limba engleză rostită de nativi. Astăzi, Irina vorbește șase limbi: italiana, franceza, rusa, româna, engleza și olandeza.

La 27 de ani, Irina a plecat în Olanda. Evenimentul a coincis cu ieșirea Tatianei la pensie. „Era timpul să-mi caut un rost în viață. Uneori, mă simt vinovată că am plecat, dar la momentul respectiv, îmi doream să devin mai independentă. Mă bucur că fratele meu și tata rămân alături de ea”, spune tânăra. La acel moment, Irina nici nu realiza că emigrarea o va ajuta să-și întrețină mama.

Mama Tatiana și fiica ei, Irina. Poze din perioada 2014-2016. Sursa: Arhiva personală

***

Cheltuielile pentru întreținerea unui pacient cu Alzheimer sunt considerabile. Mama Irinei are nevoie de supraveghere continuă, de asta familia a angajat două bone care muncesc câte două săptămâni pe lună. „Dăm lunar 200 de euro (4500 de lei) pentru bone. Medicamentele sunt și ele costisitoare: cel puțin 1000 de lei în fiecare lună. Eu o ajut pe mama de aici, din Olanda. Nu înțeleg cum se descurcă alte familii”, susține Irina. Elena spune că bunicii ei i-au fost prescrise medicamente ce nu se găseau pe piața din Moldova. „Erau eficiente, dar nu le puteam cumpăra de aici. O cumpărătură în România se solda cu 300 de euro și ne ajungea pe vreo lună”, își amintește Elena.

În lista medicamentelor compensate, aprobată de Ministerul Sănătății pe 23 septembrie 2016, nu este inclus niciun medicament destinat strict tulburării Alzheimer. „Medicamentele din această listă sunt recomandate stărilor asociate demenței Alzheimer, cum ar fi depresia sau stările convulsive. Preparate strict pe Alzheimer nu sunt pe această listă”, afirmă conf. univ. Igor Nastas.

Pentru a beneficia de susținere din partea statului, persoana cu Alzheimer trebuie să primească un certificat de dizabilitate, emis de către  Consiliul Naţional pentru Determinarea Dizabilităţii şi Capacităţii de Muncă. „O comisie multidisciplinară, compusă din psihiatri, psihologi, neurologi și asistenți sociali examinează persoana: cum se deplasează, cum socializează sau memorează. Specialiștii efectuează textul IQ, precum și alte explorări necesare. După ce persoana este examinată complet, ea primește certificatul de dizabilitate, precum și recomandări de reabilitare din partea experților”, explică Narcisa Mamaliga, directorul adjunct al Consiliului.

Cu toate acestea, pensia de dizabilitate nu acoperă nici pe departe cheltuielile. Potrivit ultimului Raport Social emis de către Ministerul Muncii, Protecţiei Sociale şi Familiei, pensia medie pentru persoanele cu dizabilitate severă era de numai 1173 de lei în 2015.

***

Spre deosebire de alte demențe, Alzheimer face oamenii agresivi, capricioși, depresivi. Acest tip de demență își lasă amprenta pe toți membrii familiei care îngrijesc de pacient. „Bunica Galina se trezea noaptea, agitată, și se pornea undeva. Mama nu se mai odihnea deloc. Atunci am decis să facem ture: fiecare câte opt ore, fără întreruperi. Așa s-au scurs ultimele luni din viața bunicii”, povestește Elena.

„Cei ce suferă de Alzheimer au nevoie de iubire și înțelegere. E important să fie luați în serios, deoarece ei sunt siguri că ceea ce trăiesc este adevărat”, spune tânăra. „Într-o zi de vară, bunica era convinsă că e seara de Crăciun și trebuie să împletească cozonaci. Nimeni nu a contrazis-o”. Împreună au copt cozonaci în timp ce afară, trandafirii erau în floare.

Elena și Irina susțin că îngrijirea unei persoane cu Alzheimer epuizează emoțional familia. „Mama avea dureri de inimă și coșmaruri. Eu, fiind studentă la Medicină, m-am confundat în studierea acestei tulburări. Citeam studii, eram pe cale să fac o obsesie”, spune Elena. În ambele cazuri, niciun lucrător medical nu a oferit (sau sugerat) asistență psihologică acestor familii.

***

Din 2014, Moldova trece prin reformarea serviciilor de sănătate mintală. 36 de Centre Comunitare de Sănătate Mintală sunt deschise în majoritatea raioanelor și deservesc circa 75% din populația totală a țării.

În procesul de schimbare, țara noastră este asistată de Guvernul Elveției, care finanțează proiectul ”MENSANA – Suport pentru reforma serviciilor de sănătate mintală în Moldova”, implementat de Instituția Trimbos Moldova. Cu un buget de 5 milioane de Euro, proiectul urmărește asigurarea bunăstării utilizatorilor de servicii de sănătate mintală prin acces la servicii de sănătate mintală la nivel de comunitate, cât mai aproape de casele lor.

„Echipele Centrelor comunitare sunt compuse din psihiatri, psihologi, asistenți sociali și medicali. Rolul lor este să monitorizeze și să sprijine pacienții cu probleme severe de sănătate mintală, să prevină acutizările și să asigure recuperarea. Tot Centrele Comunitare au funcția de a ajuta familiile pacienților să înțeleagă mai bine care e starea omului drag și cum pot contribui la recuperarea acestuia”, explică Victoria Condrat, manager local de proiect.

Datorită susținerii guvernului elvețian, Moldova are șansa să devină singurul stat din Europa de Est cu un sistem de sănătate mintală complet reformat. Până a atinge o astfel de performanță, sistemul actual trebuie să treacă prin numeroase schimbări.

„Avem raioane ale țării în care psihiatri nu sunt sau există un singur medic pe tot raionul, cum ar fi Soroca. În general, foarte mulți medici pleacă”, continuă Victoria Condrat.

O altă lacună a sistemului actual este lipsa unui Protocol Clinic Național pentru Demență. „Ce este un protocol? Un document fundamental, creat de experți naționali și internaționali. În cazul nostru, acesta ar descrie ce este demența, cum se diagnostichează și cum se tratează –  bazat pe studii și dovezi științifice. După ce acesta este aprobat, toți medicii din republică sunt obligați să se conducă de acest protocol. Moldova nu are, deocamdată, un astfel de document”, conchide Victoria Condrat. Elaborarea acestuia și prezentarea spre aprobare comisiilor de experți și ulterior Ministerului Sănătății face parte din Planul de Acțiuni al proiectului MENSANA și este planificată pentru toamna acestui an.

La moment, există două servicii sociale ce pot ajuta familiile cu pacienți cu Alzheimer: Asistența personală și Respiro. Primul serviciu permite unui membru de familie să devină asistentul personal al pacientului sau să solicite un asistent personal din partea statului. Deși legea nr. 60 prevede dreptul la asistent personal, statul nu poate asigura asistenți personali pentru toate persoanele cu dizabilități severe. În prezent, sunt angajați 1935 de asistenți personali în timp ce numărul de persoane cu dizabilități severe depășește 27.000. Salariul unui asistent personal variază între 900 și 1600 de lei.

Cel de-al doilea serviciu „Respiro” oferă asistență timp de 24 de ore persoanelor cu dizabilități severe pe o perioadă de maxim 30 de zile pe an, timp în care familiile, rudele sau persoanele care le îngrijesc beneficiază de o perioadă de repaus. Cu toate acestea, cele cinci servicii „Respiro” din țară pot găzdui doar 177 de beneficiari pe an.

***

În mai 2016, Irina a mers cu mama ei la Centrul de Sănătate Mintală de la Buiucani, unde psihiatrul i-a adresat câteva întrebări ușoare. „A întrebat-o ce dată e azi. Ea s-a incomodat, nu știa răspunsul și a încercat să ghicească. Când a întrebat-o unde suntem, a zis Calfa, Anenii Noi, locul ei de baștină. Răspundea pe-alături, deși se vedea că face un efort”, povestește Irina.

Testul pe care l-a aplicat psihiatrul poartă denumirea Mini-Mental State Examination și include câteva instrucțiuni simple. Pentru fiecare exercițiu se pun puncte. „Acest test îl poate face oricine: un membru de familie sau medicul de familie dacă presupune o tulburare mintală”, explică dr. Igor Nastas.

„Îmi doresc să se discute mai mult despre această tulburare, să existe campanii de susținere a familiilor. Când demența bunicii a avansat, noi nu știam la ce să ne așteptăm”, spune Elena.

Galina, bunica Elenei, a decedat în iulie 2012, într-o zi foarte caldă. Pentru familia lor, a urmat un an de durere, care a făcut loc, treptat, acceptării. „Pentru bunica, nu mai putem face nimic, doar să-i păstrăm memoria, dar pentru alți pacienți, alte familii, merită să vorbim despre Alzheimer”, a spus Elena.

Lasă un Comentariu

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *